Mijn PGB krijgt concreet vorm! Eindelijk… Ik bepaal mijn strategie: ik contacteer kandidaat-assistenten van alle mogelijke websites die me kunnen verder helpen. Ik ben verbaasd hoe snel mensen alles uit handen proberen te nemen: “we kunnen eerst boodschappen gaan doen en dan gaan eten in de lunchgarden en eventueel daarna nog naar de film”. Ik val bijna achterover… Mensen die willen werken van 10 tot 15 u, mensen die niet over ‘de ring’ willen komen, mensen die niet in ’t stad willen rijden, mensen met wie ik sollicitatiegesprekken voer. Ik mag ongeveer 30 u besteden, liefst voor 2 assistenten. Zo zit ik nooit zonder, als er bijvoorbeeld eentje ziek is.

Uit de gesprekken blijkt er één persoon te zijn die wel van ver komt, maar die niet afgeschrikt wordt door een variabel uurrooster. Ik geef haar een functieprofiel, met alle mogelijke taken zoals het bed opmaken, afwassen, een warmwaterkruik opwarmen, me naar de toneelacademie brengen, het konijnenkot uitkuisen, en zoverder enzovoort. Maar in het functieprofiel staan ook enkele basisprincipes waarin zij zich ook moeten kunnen vinden en waar ze zich aan houden zoals: geen betutteling, taken enkel van mij aannemen en geen oordeel hebben over mijn beslissingen. ‘Goede afspraken, goede vrienden’, denk ik dan maar! Na het eerste sollicitatierondje houd ik voorlopig dus al één assistente over: Johanna.

Ondertussen probeer ik een tweede strategie: zelf een zoekertje plaatsen, een annonce op de site van de VDAB, en zoverder enzovoort. Weer heel uiteenlopende reacties: degenen die willen werken op de dagen dat ook net ik werk, diegenen die enkel in de voormiddag kunnen werken, om nog maar te zwijgen van de mannen die ‘hun arbeidsloopbaan een nieuwe wending willen geven en maar enkel een beetje moeten wennen aan het idee om mij onder de douche moeten helpen’. Hoe maak je onderscheid tussen wat ‘zuiver’ bedoeld is en wat niet? De nood aan assistentie speelt daarin een grote rol maar ook de mate waarin je je op je gemak voelt bij iemand. En spijtig genoeg is het zo maar vrouwen hebben daarin altijd een streepje voor op mannen… The battle of the sexes, heet dat dan…

Midden in mijn verder gezette zoektocht, wordt mij een cadeautje in de schoot geworpen. Ik had voordien iemand gecontacteerd die eigenlijk al aan de slag was bij een budgethouder. Die mevrouw was nu overleden en ze zocht dus iemand nieuw om bij aan de slag te gaan. Ik twijfel even voor een gesprek, want de dame in kwestie heeft de gezegende leeftijd bereikt van 65! Maar ik wil Magda een eerlijke kans geven, dus nodig ik haar uit voor een babbel.

Resultaat van een tweetal weken heen en weer gebel en gemail, veel gebabbel, positieve en negatieve overwegingen: 2 gemotiveerde assistentes!

Johanna is een 39-jarige Hollandse uit Gent die wel houdt van afwisseling en onregelmatige uren onder het motto: de boog moet niet altijd gespannen zijn!

Magda is een gezellige 65 jarige madam met veel zin voor organisatie en structuur en altijd een notitieboekje bij de hand. Beide assistentes lijken mij discreet, respectvol, willen graag overal met mij in mijn auto naartoe rijden en houden van strijken. Dit komt helemaal goed, denk ik!

Mijn ouders gaan voor twee weken met vakantie. Ik wil eens meemaken hoe het er in een voorziening aan toe gaat. Met mijn PGB wil ik een kortverblijf betalen in een instelling voor niet-werkende fysisch gehandicapten. Ik ga eerst op voorbereidend gesprek om eens te bespreken wat ik allemaal wil en wat zij kunnen aanbieden. Als ik de voorziening binnenkom, overvalt me al een zekere somberheid. Alles is zo donker door de lage plafonds. Enkele ouderen zitten in de gangen voor zich uit te staren. Er loopt een rilling over mijn rug. In de gang hangen formulieren voor activiteiten waar gemeenschappelijk op ingeschreven kan worden. De sociaal assistente toont mij de ‘mooiste’ kamer, die gebruikt wordt voor kortverblijf. De enige kamer met een eigen badkamer, enkel met een lavabo en toilet. Aan de muren hangen oude kadertjes en hier en daar bladdert de witte verf af. Het enige kastje is een Brico-exemplaar van 15 jaar geleden. Er staat wel een elektrisch bed en tv, weliswaar een verouderd model. Ik heb wel een deur die uitgeeft op de smalle tuin die rond de hele voorziening loopt. Een eigen douche heb ik niet. Ze toont mij drie ruimtes die op elkaar uitgeven: twee met een douche en één met een bubbelbad. Één keer per week kan je in het bubbelbad… . Ze vergezelt me ook naar de eetzaal, waar één computer staat met internetaansluiting. Er is nergens Wifi aanwezig. Er wonen 30 mensen in de voorziening…

Ik ken de chauffeur die me terug naar huis brengt. Hij vraagt of ik daar ga wonen. Ik antwoord dat het maar een verblijf van twee weken zal zijn. Hij zegt dat ik depressief zal terugkeren naar huis. Ik vrees er ook voor maar wil echt eens weten hoe het voelt, wat het doet met een mens die zelf kan beslissen maar afhankelijk is van anderen.

Drie dagen voor mijn verblijf in de voorziening, krijg ik bezoek van Lien. Ze komt samen met mij bekijken wat ik kan realiseren met mijn budget, zodat we samen een begroting kunnen opmaken. De sociaal assistente had me gezegd dat ik 40 euro remgeld per dag zou moeten betalen. Ik had heel duidelijk gezegd dat ik in het PGB-experiment zit. Lien twijfelt. En wat dan met de tenlasteneming van het VAPH? Na heel wat heen en weer getelefoneer, blijkt ze gelijk te hebben. Wie in deelneemt aan het experiment, krijgt de centen, beheert ze en bekostigt! Per dag krijgt de voorziening voor een kortverblijf nog eens 200 euro van het VAPH. Geld dat ik nu moet ophoesten van mijn PGB. Dit betekent dus dat ik meer dan 4000 euro van mijn PGB moet betalen om twee weken in een voorziening te gaan logeren waar je moet reserveren om één keer per week in bad te kunnen. Ik moet naar adem happen bij het idee… Waarvoor dient die 240 euro per dag? Permanentie, assistentie, woonkost, eten… kortom: alles om te leven. Oké: het leven is duur, maar zo duur?

De gedachte alleen: mijn ouders gaan kamperen met een tent en daardoor moet ik 4000 euro betalen voor mijn zorgbehoeften???  Oooooooooooo ironie!

Zoals ik in deel 9 al vertelde, zijn mijn ex-vriend en ik nog beste maatjes. Ik ga twee weken logeren in hotel ‘Sam’. Mantelzorg heet dat dan…

Ik vertel Lien dat ik graag een deel van mijn PGB zou besteden aan de dienst ‘zelfstandig wonen’ die bij mijn ouders in de straat gevestigd zijn. Dit is de enige manier om 24/24 u assistentie in te kopen. Ik woon binnen 300 m dus kom ik zeker in aanmerking. Ware het niet dat assistentie inkopen heel duur is. Momenteel hebben ze onvoldoende personeel om nog een budgethouder verder te helpen. Het zou enkel lukken als ze met mijn budget nog iemand 2/3 kunnen aanwerven. Ik kan slechts iemand betalen voor 6 uur per week met bijna mijn volledige budget. De gevolgen van mijn lage inschaling laten zich duidelijk merken…

Beste lezertjes: dit is het PGB-experiment. Koop zorg in die je wil, combineer naar hartenlust!

Hoe is het dan mogelijk, dat de twee keer dat ik de stap of beter: het wiel, naar een voorziening wil zetten, het deksel op mijn neus krijg?

Ik kan niet anders dan mijn budget inzetten als PAB: assistenten aanwerven, een poetsvrouw met dienstencheques en een taxi nemen in nood.

PGB wordt veredelde PAB!

Ik heb vandaag mijn brief ontvangen van het VAPH! De brief met mijn budget! Ik kon me geen mooier verjaardagscadeau inbeelden! Aan iedereen die de hele tijd aan mij zit te vragen hoe het nu zit, wanneer ik kan starten, of ik nu nog altijd geen assistenten in dienst heb, aan alle sceptici die denken dat ik precies nooit met mijn PGB kan starten: het is zover! Ik weet nu hoeveel budget ik zal hebben, dus kan ik starten!

Woehoe!

Eindelijk!

Super!

Mega!

…

Mja

*denk denk*

Oeps

…

…

…

Is dat wat ik gevraagd had?

Het bedrag lijkt me een beetje aan de lage kant…

Wat kan ik hiermee betalen? Hoe zit het met RSZ, bedrijfsvoorheffing en tenlastennemingen van het VAPH?

’s Anderendaags ga ik naar de REVA-beurs en breng een bezoekje aan Lien, mijn PGB-coach die ook aanwezig is. Ze is verbaasd. Wel meer deelnemers aan het experiment, die ingeschaald zijn door hetzelfde MDT als ik, kregen een opvallend lager budget dan dat in de vraagverduidelijking gevraagd was. Ze vertelt me dat de toekenning van de budgetten enkel gebeurd is op basis van de inschaling dus stelt ze me voor om mijn inschaling op te vragen. Er zijn budgetten toegekend die bijna drie keer zo hoog zijn dan het mijne… En met het toegekende budget moet ik een jaar lang alles betalen. Op is op!

Ik ben altijd heel tevreden geweest van mijn MDT. Ik werkte altijd samen met dezelfde sociaal assistente, waar ik een goede verstandhouding mee heb en die ervoor zorgt dat alles altijd correct verloopt.

Blijkbaar kan het ook anders uitdraaien… Is beoordeling over iemands handicap ook persoonsgebonden? Ik had vertrouwen in mijn inschaler, die nochtans een vreemde voor me was.

Ik heb ondertussen mijn inschaling te pakken gekregen en het is vrij bedroevend… In mijn auto zou ik een tillift hebben. Dit klopt niet, dit is een gewone lift om in en uit de wagen te geraken. Van een gewone tillift aan het plafond in mijn huis en bij mijn ex-vriend wordt met geen woord gerept… ‘’s Morgens helpt mijn moeder mij uit bed.’ Ik stijger als ik dit lees! Het klopt gewoon niet! Hoe denken ze nu bij het VAPH dat mijn moeder dat dan doet? Hoe helpt zij mij? Geeft ze mij een arm? Welk beeld krijgt de PGB-commissie van mijn kunnen, van mijn handicap? Ik kan gewoon geen transfers doen: ofwel met een tillift ofwel met 3 bodybuilders! Ik heb de inschaler na zijn bezoek nog opgebeld om een belangrijke aanvulling te doen aan mijn inschaling, betreffende externe factoren die de zorg voor mij zwaarder maken. Die aanvulling heeft hij niet gemaakt in mijn inschalingsverslag.

Drie jaar geleden werd ik ingeschaald voor PAB. Ik had toen al recht op 1000 euro méér dan dat ik nu krijg in het PGB-experiment! Ik heb een degeneratieve ziekte. Ik wou eigenlijk een herziening van mijn PAB inschaling aanvragen, net op het moment dat ik wist dat ik mocht meedoen aan het PGB-experiment. Alleen dit bewijst al dat er iets grondig fout gegaan is met mijn inschaling voor een PGB-budget…

Ik heb altijd heel hard geloofd in de neutraliteit van MDT’s. Maar nu besef ik dat het ook anders kan gaan. Eén persoon hypothekeert mijn keuzes, vrijheden en afhankelijkheden voor twee jaar! Ik ben teleurgesteld, maar niet verbitterd…

Ik ben nog steeds blij dat ik in het experiment zit! Volgende week komt Lien langs en gaan we uitrekenen wat ik met mijn budget kan verwezenlijken en ga ik eindelijk mijn leven zelf in handen kunnen nemen… voor een stukje toch…

Ik kreeg weer een brief van de universiteit: een enquête om de vraagverduidelijking te evalueren… De vragen waren een beetje overbodig vond ik, maar ja ik begrijp dat het nodig is om van de beleving van iedere doelgroep een correct beeld te krijgen. Enkele vragen en mijn antwoorden:

Hebt u zelf kunnen kiezen op welke vormen van ondersteuning u beroep wilt doen?

√ Ja, zeer zeker

O Ja, een beetje

O Neen

O Ik weet het niet

Motivatie: dat is toch de bedoeling van het PGB-experiment?

Werd er bij de vraagverduidelijking en bij het opstellen van het ondersteuningsplan voldoende rekening gehouden met de mogelijke ondersteuning die uw directe omgeving kan bieden?

√ Ja, zeer zeker

O Ja, een beetje

O Neen

O Ik weet het niet

Motivatie: je moet dan wel willen dat zij die ondersteuning bieden en in welke mate!

Werd er bij het opstellen van het ondersteuningsplan voldoende rekening gehouden met uw mogelijkheden en capaciteiten?

√ Ja, zeer zeker

O Ja, een beetje

O Neen

O Ik weet het niet

Motivatie: ik ken mijn eigen mogelijkheden.

Zucht… het budget zal eindelijk gaan komen…

Het is zo ver vandaag komt vraagverduidelijkster Lien om het ondersteuningsplan op te stellen voor het VAPH. Al de vorige fases van vraagverduidelijking ‘tellen niet mee’. Ze waren natuurlijk belangrijk: zo krijg je een beeld van wie je bent en wat je eigenlijk verwacht. Je denkt na over de meest evidente zaken, waardoor je alles met andere ogen bekijkt en leert beseffen wat je eigenlijk echt wilt. Maar enkel het deel van vandaag is officieel. Nu hebben we zoveel voorbereiding gehad, alles piekfijn uitgekiend en toch… het kan verkeren: mijn leven en toekomstplannen zien er sinds de laatste week helemaal anders uit dan tijdens die maanden van vraagverduidelijking.

Mijn vriend en ik hebben besloten om na bijna 7 jaar de stekker uit onze relatie te trekken. We zijn in alle vriendschap uiteen gegaan. Het hoe en het waarom ga ik hier niet aan jullie neusjes hangen maar het spreekt voor zich dat er duchtig geschud wordt aan die grote boom die het leven heet. Mijn leven… dus ik gooi het roer om: wat wil ik… als happy single van bijna 27? Hoe moet het nu verder? Voorlopig terug thuis gaan wonen, toch nog af en toe in Ninove logeren: mijn leven ligt daar ook nog voor een groot stuk als ik denk aan vrienden en de toneelacademie. Jaja, de grote veranderingen in het leven, zeggen ze dan. Na 7 vette jaren, 7 magere. Ooo, help!

Dus ik beslis: ik ga mijn PGB gebruiken bij mijn ouders maar met het idee om zo snel mogelijk alleen te gaan wonen: tenminste als mijn PGB dit toelaat…

Dan de vragen: bij ieder levensdomein moet je afzonderlijk invullen hoeveel uur je spendeert aan mobiliteit, praktische hulp,… Dus in de praktijk betekent dit dat je alles uit elkaar moet trekken: dagbesteding, gaan werken, hobby’s, sociaal engagement, … En dan: wie wil je dat deze assistentie geeft? Mantelzorgers, vrijwilligers, thuiszorgdiensten, enzovoort. Voor een onafhankelijke bezoldigde assistent moet je op een uitschuifpeil klikken en verantwoorden waarom je die keuze maakt. Na het hele proces moet je nog een algemeen document invullen met onder andere de vraag: wie was aanwezig tijdens het opstellen van het ondersteuningsplan? Beetje raar om te ontdekken dat ze iedereen vermelden, behalve de persoon met een handicap zelf…

Op het einde kom ik uit op een vraag van minimum 11 uur per dag, 7 dagen op 7. Lien vindt het realistisch: ik ben heel afhankelijk van anderen door mijn handicap dus wat we vragen is correct en stemt overeen met de inschaling. Ik stel me toch wat vragen: wat als iedereen zo veel vraagt? Zal ik dit ooit krijgen? Waar ga ik assistenten vinden? Volgens Lien kan ik hiermee 3 parttime assistenten aannemen. Mooi, fijn, maar ik moet ze vinden! En ik wil eerst geduldig afwachten om te zien hoeveel uren ik krijg, alvorens te beginnen dromen!

Het is al een tijdje geleden dat ik jullie nog toegesproken heb. De slingers zijn al lang opgeborgen en de kerstbomen verbrand! De regering is gevallen: Van Rompuy I is een feit! De Belgische gezinnen beginnen de druk te voelen van de economische crisis en Dendermonde kende zijn verschrikkelijke drama. Niks wordt nog hetzelfde! Minister Vanackere, die geld vrijmaakte voor het PGB-experiment wordt door de politieke impasse gepromoveerd tot federaal minister van overheidsbedrijven! Van een blitzcarrière gesproken! Veerle Heeren vervangt hem. Ze zou jaren ervaring hebben in de sociale sector.

De periode tot de verkiezingen is niet meer zo lang dus verklaarde nieuwbakken Vlaams minister van Welzijn, Veerle Heeren, dat zij niet veel gaat veranderen aan het beleid en gewoon gaat verder zetten waar Steven Van Ackere aan was begonnen.

Fine by me! Maar toch: het gaat hier om geld, om macht, om fysisch en psychisch welbevinden van mensen! Men verandert evenveel van ministerpost als van onderbroek! Kennis en expertise zijn toch minstens even belangrijk! Je inwerken in dossiers, betrokkenen horen en een visie uitbouwen!

Enfin, ik ga hier niet te veel over palaveren: ik ben maar een simpel bloggertje dat mag meedoen aan het PGB-experiment. De vraagverduidelijking hebben we al gehad. Mijn leven staat al op papier, nu nog de centen!

Op dinsdag 3 februari krijg ik een sympathieke sociaal assistent over de vloer van mijn MDT. Hij vertelt me dat al ongeveer 20 deelnemers aan het experiment hebben afgehaakt. Ik vraag me echt af waarom. Zijn mensen slecht geïnformeerd? Willen ze geen moeite doen? Moeten ze te veel investeren? Tijd? Energie? Privacy? Ik weet het echt niet, ik denk alleen dat het VAPH zo redenen krijgt om te zeggen: PGB werkt niet. Alles blijft bij het oude. En wat dan met zorgvernieuwing? Leven in eigen handen nemen? Is daar dan geen nood aan?

Er moeten verschillende inschalingsinstrumenten ingevuld worden, waaronder de SIS-schaal, een uitbreiding op de SIS-schaal en nog zoveel meer schalen! Eerste vraag: kan je jezelf reinigen na het toilet? Beginnen met de hygiënische onderwerpen? Hoe is het mogelijk! De meneer is zelf gegeneerd dat hij dit eerst moet vragen. Hij heeft zelf al verschillende keren aangedrongen om deze vraag te verplaatsen zodat je niet met de toiletpot in huis moet vallen, maar blijkbaar mocht het niet baten… . Dit schaaltje hangt erg mijn keel uit: ik kan niks of toch bijna niets. Maar de vragen werken het ook in de hand. Een greep uit de vraagstellingen:

• Kan je zelf de verwarming aanzetten: de thermostaat regelen, hout op de kachel doen? ….

Ik zie het mij al een houtblok in stukken hakken, in een mandje leggen en in de stoof werpen. Zucht…

• Kan je zelf kleren kiezen, betalen, naar de winkel gaan. Vervoer inbegrepen!

Shoppen op zich: niemand moet mij zeggen wat ik moet aandoen en kiezen. Maar dit staat toch totaal los van ‘ergens geraken’.

• Kan je eten met mes, vork en lepel. Snijden inclusief.

Opnieuw 2 verschillende dingen!

De tweede schaal vind ik veel realistischer: één bepaalde actie en je moet specifiëren:

• Of je assistentie nodig hebt (ook de mate waarin)
• Uurfrequentie (minder dan half uur, 2 uur,…)
• Frequentie in tijd (maand, twee keer per week, dagelijks,…)

Deze schaal geeft een veel duidelijker beeld: je kan veel gerichter uitmaken in welke mate je hier al dan niet assistentie voor nodig hebt. Maar toch wel een klein minpuntje: een hulpmiddel maakt deel uit van de persoon met een handicap. Maar het is niet omdat je een hulpmiddel hebt, zoals bijvoorbeeld een tillift, dat je dit totaal zelfstandig kan gebruiken.

En dan was er nog de vragenlijst rond ‘agressiever gedrag’ en eigenlijk, zo zei de MDT-meneer, mocht deze lijst enkel beantwoord worden als er een tweede persoon bij mij zou zitten die moet bevestigen of ik de waarheid sprak. Dit moest ik toch even laten bezinken… De MDT-meneer vertelde dat het MDT daar ook in opstand was tegen gekomen, dat dit echt niet aanvaardbaar is en dat hij uiteindelijk moest beslissen of er een derde persoon bij moest komen of niet. Ik antwoordde meteen dat ik daar niet aan meedeed. Ik geloof in het PGB-experiment en ik wil er veel voor doen. Je krijgt niet zomaar een PGB en daar heb ik begrip voor. Ik doe wat nodig is maar ik heb nog altijd mijn zelfrespect. De meneer van het MDT had hier alle begrip voor en oordeelde dat ik de vragen alleen mocht beantwoorden.

De inschaling zat erop. Ik wist op voorhand wel dat het niet eenvoudig zou zijn: iedere keer geconfronteerd worden met wat je niet kan, je privé-leven blootgeven: ’t is soms vernederend en vermoeiend. Toch moet ik zeggen dat ik nog nooit tijdens dit experiment mijn handicap op zich heb moeten uitleggen. De nadruk ligt echt op wat je zélf wilt en op de financiën die daarmee gepaard gaan.

Enkele dagen later bel ik naar Els, mijn vraagverduidelijkster. Zij moet nu nog één keer langskomen voor het volledige ondersteuningsplan. Alles moet immers binnen zijn bij het VAPH voor eind februari. Bij “B” krijg ik te horen dat Els ontslag heeft genomen en dat Lien, die nu vraagverduidelijking doet voor regio Antwerpen, het werk van Els zal overnemen. Ik krijg pas een afspraak op 16 maart 2009. Te laat natuurlijk, maar uiteindelijk kan “B” ook niets doen aan het plotse vertrek van Els. Dit wordt dus al de derde persoon die mijn vraagverduidelijking op zich zal nemen. Het is niet eenvoudig als degene die eigenlijk je vertrouwenspersoon moet zijn gedurende dit hele proces, steeds verandert. Bij het VAPH zijn ze in ieder geval verwittigd en hebben ze me gegarandeerd dat ik zeker nog aan het experiment zal mogen blijven deelnemen. Stel je voor….

beste dagboeklezertjes

Vandaag nog maar eens een fase van vraagverduidelijking. Tot hiertoe hebben we ons altijd gebogen over de vraag ‘Wie ben ik?’. Vandaag gaat het over de toekomst: ‘Wat wil ik?’. En het hoeft niet realistisch te zijn: als je graag op de maan wilt wonen, mag je dat hier vermelden.

Ik stel me wel wat vragen bij het nut dat dit hier dan nu heeft, maar ik kan er wel inkomen dat ons toegestaan wordt even te dromen. Als ik almachtig was, hoe zou mijn leven er dan uitzien? Kun je geloven dat ik het eigenlijk niet weet!? Ik kan enkel naar de realiteit van mijn huidig leven kijken: ik wil dat mijn spierziekte stabiliseert, dat ik kan blijven gaan werken en dat mijn creatieve ziel niet zal ten onder gaan door krachtverlies, dat degenen die mij dierbaar zijn zo lang mogelijk bij mij blijven: ik wil niet eenzaam sterven. Ik wou dat mijn vriend de weiden, koeien en stilte achter zich kon laten en korter tegen Grimbergen kwam wonen. Dat we samen in een groot huis konden wonen, kort bij Brussel, met een grote tuin en een atelier waar ik ongestoord juwelen kan ontwerpen. Een aanpalend winkeltje zou fijn zijn. Maar we leven niet in een fantasie. Het zou saai zijn, mocht alles draaien zoals ik dat wil. Als je niks meer hebt om naar te verlangen, wat stelt het leven dan nog voor? Ik geloof er wel in dat je alles kan doen om je tijd hier op aarde zo goed mogelijk besteedt en waar je jezelf het beste bij voelt. Niemand kan in een glazen bol kijken. Je weet nooit wat komt. Maar in plaats van je je daar altijd zorgen in te maken, wil ik me liever de vraag stellen: mijn leven is hoe het is, maar wat kan ik doen om het aangenamer te maken? Misschien wordt het tijd voor enkele voorbeelden, uit mijn leven gegrepen:

Ik werk op donderdag en vrijdag in Brussel. De heenrit is geen probleem, de terugrit wel. Die gebeurt met de dienst minibussen van de MIVB. Zij maken altijd 2 dagen op voorhand de planning. Het gebeurt dat er geen plaats meer is en dan annuleren ze gewoon die rit. Ik kan dan heel zelden nog maar een andere oplossing vinden. Gênant voor mij, moeilijk voor mijn werkgever. En stel nu dat ze wel kunnen rijden, dan ben ik soms anderhalf uur onderweg voor 7 kilometer omdat we zoveel mogelijk mensen meenemen en eerst afzetten. Gaan werken wordt zwaar op deze manier. Transport is sowieso een groot probleem met mijn handicap. Ergens geraken is nooit eenvoudig. Laat staan wanneer ik dat wil. Ik heb een aangepaste auto, ik kan er alleen niet mee rijden. Mijn mobiliteitsprobleem zou door het aanwerven van een assistent grotendeels opgelost geraken. En dan zijn er nog een groot deel ander taken van huishoudelijke aard waarvoor ik hulp kan gebruiken. De was en de plas, boodschappen, koken, opruimen. Weet je hoe erg het kan zijn als je iets ziet wat je ergert, waar je iets aan wil doen, maar dat lukt niet. En dan zit je daar, te kijken, ergerlijk te kijken, maar er verandert niks want je kunt het zelf niet. Zoals een plant verpotten, een bengelend spinnenweb of vingerafdrukken op een vitrinekast.

Ik wil geen wonderen, geen dingen wensen waarvan ik toch weet dat ze niet zullen veranderen. Maar je mag wel dromen en hopen dat verandering toch mogelijk is waar je het wil. Dus mijn vriend hoeft niet te verhuizen, maar ik moet het platteland ook niet meer zo erg vinden, want binnen enkele maanden ga en sta ik waar ik wil… Na deze fase van vraagverduidelijking is het tijd voor de inschaling door het MDT. Els vertelt mij dat het MDT van mijn keuze volzet is tot januari… Dat wordt dus nog even geduld uitoefenen. Maar ik heb al bewezen dat ik dat kan!

Ziezo beste lezertjes: tot hiertoe mijn avonturen in PGB-land!

Ik wens iedereen een super 2009!

Het is een bewogen dagje! Deze voormiddag is een onderzoekster van de universiteit langs geweest voor een enquête in te vullen bij alle deelnemers aan het PGB-experiment. De bedoeling is om de situatie te kennen bij de deelnemers voordat je gebruik maakt van het budget.

De enquête gebeurt anoniem en er zijn enkel keuzeantwoorden mogelijk. Nu moet je weten dat ik een hekel heb aan zo’n instrumenten. ‘Nooit’ en ‘altijd’ bestaan in de meeste contexten niet. Je kan niet zeggen dat je met problemen ‘altijd’ te rade gaat bij een vriendin of dat je je ‘nooit’ eenzaam voelt. Of dan heb je vragen waar je geen eenduidig antwoord op kan geven, zoals ‘Kan je je alleen buiten verplaatsen?’ Ja of Neen… Als iemand mijn jas en schoenen aandoet en de deur voor mij opent dan lukt dat. In de zomer is dat niet nodig en zolang ik nergens binnenmoet gaat dat ook wel. Behalve in de Colruyt want die hebben een automatische deur. Maar als ik naar de beenhouwer moet, dan heb ik een probleem want daar zijn trappen. Wat ik maar wil aantonen is: je gaat naar buiten met een doel. Dus wie kan me zeggen of ik ja of neen op die vraag moet antwoorden? En dan zijn er nog de financiële vragen. Gelukkig hoef je niet te antwoorden ofwel antwoord je iets algemeen: mijn gezin verdient samen XXX euro. En dan heb je nog de akkoord of niet akkoord vragen bij een aantal stellingen zoals: als ik mij ongelukkig voel, dan is dat mijn eigen fout… Ik verzeker je: er waren kleppers bij! Maar enfin: als deze enquête nodig is – voor ik vermoed: een grafiek om het welslagen van het experiment uit af te leiden – dan doen we dat!

Tot zover de enquête… Maar dan – en dit is heel andere koek- krijg ik in de namiddag een telefoontje van een medewerker van ‘K’ van de werkgroep ‘Sociaal Beleid’ waarover ik jullie ook al verteld heb. In deel 4 had ik het over mijn keuze van de vraagverduidelijker, die zoals jullie weten ‘B’ geworden is. Ik had het toen ook over de reden waarom ik die keuze maakte en over het feit dat ik al een vermoeden had dat ze daar bij ‘K’ niet zo positief op zouden reageren. Daarover ging dus ook dat telefoontje. Blijkbaar is iedereen erg hard geschrokken van mijn keuze en hebben ze het daar heel moeilijk mee.

Lieve lezertjes, ik heb lang getwijfeld of ik jullie hierover zou vertellen want ik heb een gevoelige snaar geraakt en ik wil geen mensen kwetsen. Eigenlijk hoef ik me helemaal niet te verantwoorden. Het basisprincipe van PGB is keuzevrijheid en laat nu net dàt zo gevoelig liggen, want ik word aangesproken op keuzes die ik maak.

Ik ben destijds bij de werkgroep ‘Sociaal Beleid’ gegaan omdat ik een groter ei kwijt wou dan waar ik in het ROG de kans toe kreeg. Ik wou verder gaan dan zorg en wachtlijsten (hoewel dit ook belangrijk is en dat ik dit nog steeds doe). Ook toegankelijkheid en transport interesseerden mij en met een fijne kliek konden we dit aanpakken. Ik stel me daar eigenlijk geen vragen bij. Zolang personen met een handicap er beter van worden, ben ik tevreden. Voor mij overstijgt dit ideologieën, visies en zuilen. ‘K’ heeft ook een budgethoudersvereniging: ‘V’. Enkele jaren geleden wou Inge Vervotte diplomavereisten koppelen aan PAB assistenten. Hiermee zou ze raken aan het basisprincipe van het PAB, namelijk de keuzevrijheid. Ik ben toen zo’n beetje beginnen uitspitten hoe verenigingen hiermee omgingen. Bij ‘B’ was het meteen grote actie: ze startten een petitie. Bij ‘V’ wist men mij te vertellen dat onmiddellijk met petities starten geen goed idee is want zo verliest het zijn effect. Zij kozen daarom voor een dialoog met de minister. En ‘zij’ zijn 5 personen. En dààrmee had ik het lastig. De ‘K’-medewerker vertelt me aan telefoon dat bij ‘B’ beslissingen ook door 5 personen worden genomen. Oké daar kan ik inkomen maar het grote verschil is voor mij dat je mening als gebruiker meetelt: ben je akkoord, dan teken je de petitie; ben je niet akkoord, dan teken je niet. Je beslist zelf, en je krijgt de kans om je stem te laten horen! Voor mij is dit van wezenlijk belang bij een gebruikersvereniging.

Volgens de ‘K’-medewerker hebben ‘K’ en ‘B’ totaal verschillende standpunten en visies en kan hij daarom mijn keuze niet begrijpen. Maar ik vind wat mensen doén veel belangrijker. Als lid van een vereniging heb je nog steeds een eigen mening. Een mening waar ik me eigenlijk niet voor zou moeten verantwoorden maar wat ik nu toch gedaan heb. Hopelijk werpt het zijn vruchten af…

Beste lezertjes: ik vecht graag voor de goede zaak maar verwacht niet dat ik keuzes maak waar anderen zich goed bij voelen. Het enige wat ik kan zeggen is: sorry dat ik mensen teleurgesteld heb. Dit was niet de bedoeling. Hierboven vind je de hoofdreden van mijn keuze voor ‘B’. Tijdens het telefoongesprek met de ‘K’-medewerker zijn nog andere redenen gegeven, die hier niet terzake doen. Ik vermoed dat tijdens de volgende werkgroep ‘sociaal beleid’ hierop zal worden teruggekomen. En daaruit zal blijken of onze standpunten verenigbaar zijn. Hopelijk kunnen we hier toch iets uit leren want uiteindelijk willen we toch allemaal hetzelfde… niet?

Na het telefoongesprek met de ‘K’-medewerker beslis ik dat niet enkel personen, maar ook verenigingen beter geanonimiseerd worden in dit dagboek.

Vandaag ga ik het kort houden. Het is tijd voor het tweede deel van de vraagverduidelijking. Het is dus zoals gezegd een ander meisje van ‘B’’ dat de vraagverheldering verder zal zetten. Ik ben aangenaam verrast als blijkt dat ze, voor de gemakkelijkheid zal ik haar Els noemen, zelf een handicap heeft: in een rolstoel zit en een super mooie en lieve begeleidershond mee heeft.

Raar eigenlijk dat ik daar zelf zo van op kijk. Ik die overal zit te verkondigen dat verenigingen voor mensen met een handicap door gehandicapten zelf moeten worden getrokken! Het menselijk brein, het is me wat!

We gaan verder met de fase van ‘Wie ben ik?’ en er volgen vragen zoals ‘Wat is je lievelingsprogramma?’ ‘Friends’, ‘Wat is je lievelingskleur?’ ‘Paars met oranje bollen’ en ‘Wat vind je saai?’ ‘Wielrennen’. Meer kan ik echt niet vertellen over deze sessie vraagverduidelijking. Ik kan enkel constateren dat mijn leven tot op heden in 20 bladzijden is samengevat en dat ik totaal geen idee heb over hoe ik me daar nu eigenlijk bij voel… Ik had gezegd hé dat het kort zou zijn!

We zijn zover: enkele dagen na de infosessies krijgen de deelnemers een brief van het VAPH met een samenvatting en een lijst van de trajectbegeleiders. Een lànge lijst. Nu is de vraag: wie kies ik? Volgens welke criteria? Een instantie die ik ken of iets totaal onbekend? Ik ben lid bij ‘K’. Ik krijg een boekje van ‘V’, de budgethoudersvereniging van ‘K’. Maar ik krijg ook een tijdschrift van ‘B’. Wie kies ik? Ik ben actief lid in de werkgroep ‘sociaal beleid’ van ‘K’. Voor hen zou het logisch zijn, denk ik, als ik voor ‘V’ zou kiezen. Maar ‘B’ publiceerde vorig jaar de oproep voor deelname aan het PGB-experiment. Zij organiseerden een handtekeningeninzameling toen Vervotte diplomavereisten voor assistenten wou invoeren. Bij ‘V’ kozen ze voor dialoog met de overheid. Bovendien zou een collega van mij begin november de vraagverduidelijking verder zetten bij ‘B’.

Weet je, we komen bij een moeilijk punt: wat schrijf ik in dit dagboek en wat niet? Wat is privé, wat wil ik delen met anderen? Alles hangt natuurlijk af wat ik wil bereiken… Ik wil dat mensen zich gewoon een beeld kunnen vormen van hoe een deelnemer aan het experiment alles ervaart. Persoonlijk ervaart. Niet meer, niet minder. Ik wil dus zeker niemand aanvallen of bekritiseren. Als ik al één ding geleerd heb in mijn leven, dan is het wel dat je alles mag zeggen, als dat in de juiste proportie gebeurt en met het nodige respect. Want, lieve lezertjes, ik ben pluralistisch ingesteld: ik geloof in verenigingen, maar nog meer in redelijke gesprekken door logisch denken en begrip voor alle partijen. In mij schuilt een heuse activiste die met een flinke dosis idealisme de wereld voor mensen met een handicap beter wil maken. Hoe klein die bijdrage ook kan zijn… Dus samengevat: ik ben voorstander van ruimdekendheid, over de grenzen van organisaties en ideologieën. Ik wil vrij zijn en mij daarin begrepen voelen. Ik wil zeggen wat ik denk zonder bang te moeten zijn voor eventuele consequenties. Ik wil dat er naar mij geluisterd wordt, maar vooral naar wat er achter de woorden schuilt. Naar wat ik écht wil zeggen.

Terug naar de orde van de dag: op 7 oktober had ik een afspraak met een trajectbegeleider van ‘B’. Ze belt aan als ik nog op het toilet zit. Als ik in de keuken kom, schrik ik mij een hoedje: mijn vraagverduidelijker blijkt nog een andere ex-collega te zijn dan ik voor ogen had. Ik voelde me even ongemakkelijk. Dit had ik niet verwacht. Zou ik ook voor ‘B’ kiezen als ik dit had geweten? Ik weet het echt niet. We maken op voorhand de afspraak dat, ook al ziet ze geen oud-collega’s meer, alles wat gezegd zou worden tussen ons zou blijven. Ze legt me de verschillende manieren van vraagverduidelijking uit en ik vertel haar dat ik, zoals de meeste deelnemers, kies voor de individuele PGB-coach. Ze vertelt me ook dat we eerst een levensplan gaan opstellen. En dat dat heel veel tijd zal nemen. Drie uur vliegen voorbij en nu zitten we nog maar in de helft… Ik vroeg me eerst af hoe dit onderdeel zo lang kon duren maar als ik de eerste vraag hoor, wordt het mij al snel duidelijk: waar en wanneer ben je geboren? Ik zucht: dit gaat heel lang duren… Er volgen heel veel vragen: zaken waar je even over moet nadenken, die je leven bepaald hebben. Dus moeilijk om zomaar meteen op te antwoorden. Wie uit je omgeving is al overleden? Welke momenten uit je leven zal je altijd onthouden? Wat is het ergste dat je al hebt meegemaakt? Wanneer voelde je je het slechtst? Wat waren de hoogtepunten uit je leven en waarom? Hoe ziet je netwerk eruit? Heb je veel sociale contacten? Ga jij dan op bezoek of komen vrienden bij jou? Welke transportmiddelen heb je deze week gebruikt? Ik moet soms diep graven. Ik heb sinds juli ruzie met één van mijn beste vriendinnen. En ik weet nog altijd niet waarom… Ze wil niet meer met me spreken, hoewel ik al enkele pogingen heb ondernomen. We maken nu geen deel meer uit van elkaars leven maar ik mis haar en denk vaak aan haar. Behoort zij dan tot mijn netwerk? En waar juist? Close of is ze een kennis? Ik heb haar erbij gezet, omdat ik hoop dat het ooit nog goedkomt. En zolang ik dat nog niet zeker weet, blijft ze deel uitmaken van mijn levensplan. Bij de vraag van de overledenen moet ik ver zoeken. Ik ben 26 en heb nog al mijn grootouders en ben nog maar zelden naar een begrafenis gegaan. I’m a lucky girl. Tot ik 5 vragen verder besef dat ik de enige overledene die ik niet mocht vergeten, toch vergeten was. Een nonkel van mijn moeder, die ooit iets heel moois voor ons gedaan heeft. Voor hem heb ik mijn studies afgemaakt. En nu vergat ik hem. Shame on me! Gelukkig heb ik het nog kunnen rechtzetten. Maar stel dat ik dat niet had kunnenn doen, had dat dan een verschil gemaakt in wie ik ben, van het beeld dat van mij gegeven wordt? Na het lange intensieve gesprek, besluiten we te stoppen voor vandaag. We zitten halverwege. We maken een volgende afspraak op 20 oktober.

Ik slaap niet goed die nacht. Mijn hele leven wordt opgerakeld. Je moet de vraagverduidelijking doorlopen om deel te mogen nemen aan het experiment. Dus doe ik dat, maar het is niet zo van harte. Het is confronterend. Het is pijnlijk om vast te stellen dat ik het erg vind om zo weinig contact te hebben met mijn familie. Woensdagmiddag gaan al mijn tantes met mijn neefjes en nichtjes eten bij mijn grootouders, bij ons achter de hoek. Ik kan daar niet binnen. Dus mis ik de gezellige drukte en de pret, de laatste nieuwe roddels en nieuwtjes… Ik had niet gedacht dat ik dit zou kunnen concluderen uit drie uurtjes vraagverduidelijking… Het was iets waar ik voordien niet over nadacht of misschien onbewust liever niet aan dacht?

En wat met mensen die al gezinsleden verloren hebben, of moeten passen op de netwerk-vraag. Hoever moet je gaan? Hoever kan je gaan? Wat betekent privacy (nog) in deze context? Zowel voor jezelf als voor het onderzoek want hoe relevant moet de informatie van een levensplan zijn om over te kunnen gaan naar de vraag: hoe wil ik dat mijn leven er in de toekomst uitziet?

’s Anderendaags krijg ik telefoon van de ex-collega-vraagverduidelijker. Onze afspraak moet worden uitgesteld. Er zijn te veel aanvragen en voor eind oktober moet iedere trajectbegeleider aan het VAPH laten weten welke deelnemer voor hen kiest. Dus moeten degenen die al in de tweede gespreksronde zitten, opschuiven naar november. Maar wat ik erger vind: de ex-collega-vraagverduidelijker was tijdelijk in dienst om de vraag aan te kunnen. Vanaf nu zou iemand anders het overnemen. Ik weet niet wat ik ervan moet denken nu het meisje aan wie ik mijn halve leven verteld heb mijn dossiertje nu gewoon moet doorgegeven aan iemand die ik niet ken. Ik voel me het autootje op het monopoliebord dat voor de zoveelste keer naar de gevangenis moet. De gevangenis omdat ik een handicap heb, een degeneratieve aandoening. Ik zit daaraan vast, willen of niet. En voor alle dingen die gerelateerd zijn aan je handicap, moet je meedraaien in een bestaand systeem: op medisch onderzoek voor een uitkering, anders geen centen; een inschalingsverslag als je een PAB hebt aangevraagd en een verantwoording als je aanpassingen nodig hebt aan je werkplaats. Maar je kan het ook omdraaien: als je niks doet, krijg je ook niks en dan is klagen makkelijk. Dus blijf ik maar even in de gevangenis zitten. Ik kan tenslotte toch naar buiten kijken… naar de Kapellestraat in Oostende waar ik met mijn toekomstige assistente wil gaan winkelen.

Enkele dagen later heb ik een gesprek met enkele collega’s. Ze willen graag weten hoe het is gegaan met de vraagverduidelijking. Als ik hen vertel over de diepgang en de onderwerpen van het gesprek hebben ze enkele bedenkingen: over de relevantie maar ook over wat je ‘moet’ vertellen. Conclusie van de babbel: je hoeft niet te vertellen wat je niet wilt vertellen. Daar beslis je zelf over. De assertieven trekken weer aan het langste eind…